Fisiobronquial

Queridas familias:

Nos ponemos de nuevo en contacto con vosotros para recordaros que el próximo día 20 de junio tendrá lugar la XV Reunión de Papás de la Fundación Síndrome de West. Como en las últimas ocasiones, tendrá lugar en el Colegio Villalkor de Alcorcón (Madrid). Como ya sabéis en una oportunidad inmejorable de poder compartir vuestros casos con familias que se encuentran en circunstancias similares, a la vez que seguir aprendiendo a ayudar a vuestros hijos de la mano de los mejores profesionales.

• En esta ocasión, y tal como habíais sugerido muchos de vosotros en la web de la Fundación, realizaremos el taller “Fisioterapia Respiratoria Fisiobronquial: nuevos enfoques y su aplicación en el Síndrome de West”. Dª. Vanesa González, Directora General de Fisiobronquial realizará una ponencia donde expondrá la necesidad de llevar a cabo técnicas de eliminación de secreciones bronquiales, actuales y evidenciadas científicamente, en Síndromes como el de West donde una de las patologías que causan mayor morbimortalidad en estos pacientes son las neumonías.

Además se llevará a cabo la exposición del caso clínico de Alejandro, un niño de la Fundación que acude a la consulta de Vanesa, para que se puedan observar las técnicas manuales en combinación con ayudas instrumentales necesarias en este tipo de síndromes neurológicos para el buen manejo de las complicaciones respiratorias que puedan sufrir. (www.fisiobronquial.com).

• Posteriormente, Susana Jiménez, socióloga amiga de la Fundación, expondrá las conclusiones del estudios cualitativo “El entorno familiar y los cuidados de las personas afectadas por el SW” que realizó con grupos de trabajo formados por los padres de la Fundación. En respuesta a los resultados de aquellos estudios se puso en funcionamiento en la Fundación el “Plan Respiro”, que ha resultado de gran ayuda para los papás. Susana pondrá en marcha un nuevo estudio con el fin de seguir ayudándonos gracias a las conclusiones obtenidas.

• Por otro lado, en la zona de piscina, José Gómez y los monitores explicarán qué ejercicios podemos hacer con los niños en el agua este verano (por favor, no olvidéis traer bañador, zapatillas y gorro tanto para los niños como para los padres que quieran meterse en la piscina).
• Por último, contaremos con la presencia de Víctor Sanmarini, “el chico de la batería”, así tendremos la oportunidad de darle el gran aplauso que se merece por lo mucho que ha ayudado a la Fundación gracias a su iniciativa solidaria.

PROGRAMA DE LA REUNIÓN DEL 20 DE JUNIO

A partir de 12:00h Recepción, bienvenida y puesta en común de familias

13:00h Charla hidroterapia y sesión práctica

14:00h – 16:00h Comida

16:00h Taller Fisioterapia Respiratoria Fisiobronquial: nuevos enfoques y su aplicación en el Síndrome de West por Vanesa González y sesión práctica

18:30h Exposición de resultado por Susana Jiménez.

19:00h Encuentro con Víctor Sanmarini “el chico de la batería”

19:30h Despedida

A fin de organizar el número de comensales y monitores necesarios, os rogamos que nos confirméis vuestra asistencia tan pronto como os sea posible. El último día para inscribirse será el 15 de JUNIO. Podéis hacerlo a mi dirección de correo electrónico: comunicacion@sindromedewest.org.

La Fundación correrá con los gastos de la comida. Asimismo, subvencionará el 50% del precio de las habitaciones de hotel para aquellas familias que deseen hacer noche.

¡Esperamos veros a todos!

Cristina Herrera

Directora de Comunicación Fundación Síndrome de West

638 06 72 06 – 91 810 29 30

www.sindromedewest.org